Kysely reumaa sairastavien lasten perheille

Kun lapsi sairastuu reumasairauteen, niin perheen arki muuttuu etenkin aluksi. Pitää ottaa asioista selvää, perehtyä lääkityksiin ja hoitoon sekä käydä lääkärin ja/tai reumahoitajan vastaanotolla jne. Yksi Reumaliiton tärkeistä tehtävistä on välittää ammattilaisille kokemuksellista tietoa reumasairaiden lasten ja heidän perheidensä arjesta ja sen haasteista. Mikä palveluissa toimii ja missä olisi kehittämisen varaa. Siksi käännymme puoleenne ja toivomme, että otatte osaa kyselyyn, jolla kartoitamme palveluiden toimivuutta ja niiden kehittämistä sekä niiden mahdollisia katvealueita. Samalla voitte lähettää ammattilaisille terveisiä.


Kyselyyn vastaaminen vie noin 10 minuuttia. Kaikki vastaukset käsitellään luottamuksellisesti ja tulokset esitetään yhteenvetoina, joista ei voida tunnisaa yksittäisen perheen tai lapsen tietoja. 


Minkä ikäisenä lapsenne sairastui?​

Minä vuonna lapsenne sai reumadiagnoosin?​

Oletteko huolestuneita lapsenne tämän hetkisestä voinnista reumasairauteen liittyen?

0=emme lainkaan 5=erittäin paljon
1
2
3
4
5
.*
.*
0=emme lainkaan
5=erittäin paljon

Tiedontarve lastenreumaan ja sen hoitoon liittyvistä asioista

Onko joku erityinen osa-alue, josta perheenne olisi tarvinnut enemmän tietoa diagnoosin saatuanne?
Käykää jokainen kohta läpi ja vastatkaa kyllä tai ei.

Kyllä
Ei
Lääkityksestä *
Lääkityksestä *
Lääkkeiden mahdollisista haittavaikutuksista*
Lääkkeiden mahdollisista haittavaikutuksista*
Lääkkeiden mahdollisista pitkäaikaisvaikutuksista *
Lääkkeiden mahdollisista pitkäaikaisvaikutuksista *
Rokotuksista*
Rokotuksista*
Lapsen pistoskammosta*
Lapsen pistoskammosta*
Hoidon tavoitteista*
Hoidon tavoitteista*
Reumasairauksien perinnöllisyydestä*
Reumasairauksien perinnöllisyydestä*
Lapselle sopivista harrastuksista*
Lapselle sopivista harrastuksista*
Sairauden mahdollisista vaikutuksista ammatinvalintaan*
Sairauden mahdollisista vaikutuksista ammatinvalintaan*
Transitiovaiheesta - lapsen hoidon siirtymisestä lasten puolelta aikuisten puolelle *
Transitiovaiheesta - lapsen hoidon siirtymisestä lasten puolelta aikuisten puolelle *
Tavasta kertoa lapsen sairaudesta lähipiirissä/päiväkodissa/koulussa*
Tavasta kertoa lapsen sairaudesta lähipiirissä/päiväkodissa/koulussa*
Siitä, miten sisarukset voivat kokea sisaruksen sairastumisen *
Siitä, miten sisarukset voivat kokea sisaruksen sairastumisen *
Ravitsemuksesta*
Ravitsemuksesta*
Liikuntasuosituksista*
Liikuntasuosituksista*

Onko joku erityinen osa-alue, josta perheenne tarvitsisi tietoa nyt?
Käykää jokainen kohta läpi ja vastatkaa kyllä tai ei.

Kyllä
Ei
Lääkityksestä *
Lääkityksestä *
Lääkkeiden mahdollisista haittavaikutuksista*
Lääkkeiden mahdollisista haittavaikutuksista*
Lääkkeiden mahdollisista pitkäaikaisvaikutuksista *
Lääkkeiden mahdollisista pitkäaikaisvaikutuksista *
Rokotuksista*
Rokotuksista*
Lapsen pistoskammosta*
Lapsen pistoskammosta*
Hoidon tavoitteista*
Hoidon tavoitteista*
Reumasairauksien perinnöllisyydestä*
Reumasairauksien perinnöllisyydestä*
Lapselle sopivista harrastuksista*
Lapselle sopivista harrastuksista*
Sairauden mahdollisista vaikutuksista ammatinvalintaan*
Sairauden mahdollisista vaikutuksista ammatinvalintaan*
Transitiovaiheesta - lapsen hoidon siirtymisestä lasten puolelta aikuisten puolelle *
Transitiovaiheesta - lapsen hoidon siirtymisestä lasten puolelta aikuisten puolelle *
Tavasta kertoa lapsen sairaudesta lähipiirissä/päiväkodissa/koulussa*
Tavasta kertoa lapsen sairaudesta lähipiirissä/päiväkodissa/koulussa*
Siitä, miten sisarukset voivat kokea sisaruksen sairastumisen *
Siitä, miten sisarukset voivat kokea sisaruksen sairastumisen *
Ravitsemuksesta*
Ravitsemuksesta*
Liikuntasuosituksista*
Liikuntasuosituksista*

Ohessa on esitetty erilaisia kysymyksiä hoidosta ja sitä täydentävistä asioista. Vastatkaa kuhunkin kysymykseen kyllä tai ei.

Kyllä
Ei
Saitteko riittävästi ohjausta diagnoosin saatuanne?*
Saitteko riittävästi ohjausta diagnoosin saatuanne?*
Onko teille ehdotettu osallistumista sopeutumisvalmennuskurssille?*
Onko teille ehdotettu osallistumista sopeutumisvalmennuskurssille?*
Oletteko osallistuneet sopeutumisvalmennuskurssille?*
Oletteko osallistuneet sopeutumisvalmennuskurssille?*
Onko teille ehdotettu kuntoutusjaksoa kuntoutuslaitoksessa?*
Onko teille ehdotettu kuntoutusjaksoa kuntoutuslaitoksessa?*
Oletteko osallistuneet kuntoutusjaksolle kuntoutuslaitoksessa?*
Oletteko osallistuneet kuntoutusjaksolle kuntoutuslaitoksessa?*
Onko teille ehdotettu avokuntoutusta fysioterapeutilla?*
Onko teille ehdotettu avokuntoutusta fysioterapeutilla?*
Käykö tai onko lapsenne käynyt avokuntoutuksessa fysioterapeutilla? *
Käykö tai onko lapsenne käynyt avokuntoutuksessa fysioterapeutilla? *
Onko lapsenne asettanut itse hoidolleen tavoitteita?*
Onko lapsenne asettanut itse hoidolleen tavoitteita?*
Oletteko te asettaneet lapsenne hoidolle tavoitteita?*
Oletteko te asettaneet lapsenne hoidolle tavoitteita?*
Jos olette asettaneet tavoitteita lapsenne hoidolle, niin oletteko keskustelleet niistä hoitavan lääkärin kanssa?*
Jos olette asettaneet tavoitteita lapsenne hoidolle, niin oletteko keskustelleet niistä hoitavan lääkärin kanssa?*
Onko lääkäri kysynyt teiltä tavoitteita lapsenne hoidolle?*
Onko lääkäri kysynyt teiltä tavoitteita lapsenne hoidolle?*
Onko lapsellanne hoitosuunnitelma?*
Onko lapsellanne hoitosuunnitelma?*
Jos lapsellanne on hoitosuunnitelma, onko se käyty läpi reumatologin ja/tai reumahoitajan kanssa?*
Jos lapsellanne on hoitosuunnitelma, onko se käyty läpi reumatologin ja/tai reumahoitajan kanssa?*
Onko reumatologi tai reumahoitaja kertonut teille Reumaliiton nettisivuilta löytyvästä tiedosta?*
Onko reumatologi tai reumahoitaja kertonut teille Reumaliiton nettisivuilta löytyvästä tiedosta?*
Onko reumatologi tai reumahoitaja kertonut teille Reumaliiton toiminnasta/palveluista?*
Onko reumatologi tai reumahoitaja kertonut teille Reumaliiton toiminnasta/palveluista?*
Pidättekö toisten reumaa sairastavien lasten perheiden antamaa vertaistukea tärkeänä?*
Pidättekö toisten reumaa sairastavien lasten perheiden antamaa vertaistukea tärkeänä?*
Kaipasitteko itse vertaistukea lapsenne sairastuttua?*
Kaipasitteko itse vertaistukea lapsenne sairastuttua?*
Saitteko vertaistukea lapsenne sairastuttua?*
Saitteko vertaistukea lapsenne sairastuttua?*

Ohessa on esitetty erilaisia hoitoon liittyviä kysymyksiä. Vastatkaa kuhunkin kysymykseen kyllä tai ei.

Kyllä
Ei
Oletteko sitoutuneet lapsellenne määrättyyn hoitoon?*
Oletteko sitoutuneet lapsellenne määrättyyn hoitoon?*
Käyttääkö lapsenne lääkkeitä täsmälleen lääkärin ohjeen mukaisesti?*
Käyttääkö lapsenne lääkkeitä täsmälleen lääkärin ohjeen mukaisesti?*
Onko lääkkeiden käytöstä aiheutunut sivuvaikutuksia?*
Onko lääkkeiden käytöstä aiheutunut sivuvaikutuksia?*
Noudatatteko hoitajan/lääkärin/fysioterapeutin antamia liikuntasuosituksia?*
Noudatatteko hoitajan/lääkärin/fysioterapeutin antamia liikuntasuosituksia?*
Kirjaatteko ylös lapsen voinnin vaihtelut lääkärikäyntien välillä?*
Kirjaatteko ylös lapsen voinnin vaihtelut lääkärikäyntien välillä?*
Koetteko, että saatte tarvitsemanne hoidon?*
Koetteko, että saatte tarvitsemanne hoidon?*
Koetteko, että saatte tarvitsemanne hoidon riittävän nopeasti?*
Koetteko, että saatte tarvitsemanne hoidon riittävän nopeasti?*

Ensitietopaketti lasten reumasta

Reumaliitto teki vuonna 2016 lastenreumaa sairastavien lasten perheille ensitietopaketin. Reumayksiköt jakavat sitä maksutta reumadiagnoosin saaneiden lasten perheille. Arvioikaa sisällön hyödyllisyytta asteikolla 0-5, jossa 0 tarkoittaa ei lainkaan hyödyllistä ja 5 erittäin hyödyllistä.

Jos ette ole saanut ensitietopakettia lasten reumasta voitte siirtyä seuraavaan osioon, jossa käsitellään Reumaliitonn palveluita.

1
2
3
4
5
Tietokansio *
Tietokansio *
Lastenreumaesite vanhemmille *
Lastenreumaesite vanhemmille *
Lastenreumaesite lapsille *
Lastenreumaesite lapsille *
Jumppahäntä ja liikuntaohje *
Jumppahäntä ja liikuntaohje *
Värikynät ja kynänpaksunnin *
Värikynät ja kynänpaksunnin *
Puppana-pehmopupu*
Puppana-pehmopupu*
Reumaliiton esite*
Reumaliiton esite*

Mitä muuta sisältöä toivoisitte ensitietopakettiin?

Oliko ensitietopaketista teille hyötyä? Minkälaista?

Olemme suunnittelemassa ensitietopakettia myös 13 - 17 vuotiaille nuorille. Minkälaista sisältöä pitäisitte siinä tärkeänä?

Reumaliiton palvelut reumaa sairastavien lasten perheille

Oletteko kinnostuneet lapsiperheille suunnatusta toiminnasta?

Miten luetellut asiat vaikuttavat osallistumiseenne Reumaliiton reumaa sairastavien lasten perheille suunnattuun toimintaan. Arvioikaa kukin kohta asteikolla 1 - 5, jossa 1 tarkoittaa ei lainkaan ja 5  erittäin paljon.

1= ei lainkaan 5=erittäin paljon
1
2
3
4
5
Toiminnan sisältö*
Toiminnan sisältö*
1= ei lainkaan
5=erittäin paljon
Omat "ruuhkavuodet"*
Omat "ruuhkavuodet"*
1= ei lainkaan
5=erittäin paljon
Välimatkat*
Välimatkat*
1= ei lainkaan
5=erittäin paljon
Taloudelliset tekijät*
Taloudelliset tekijät*
1= ei lainkaan
5=erittäin paljon

Oletteko kiinnostuneet vertaistukitoiminnasta?

Terveisiä ammattilaisille ja Reumaliittoon

Mitä terveisiä haluaisitte lähettää lastenreumatologeille ja reumahoitajille (sana on vapaa):

Mitä terveisiä haluaisitte lähettää Reumaliitolle (sana on vapaa):

Kiitokset vastauksista. Paina vielä Lähetä vastaukset -painiketta. 

0%